有医生说过,“在每一位医者的心中,都有一座忘不掉的坟墓”。那些关乎生死的故事不仅冲击着每个患者家庭,也在击打着广大怀有仁爱之心的医生。
南京医科大学附属脑科医院心内科主任医师徐兢说:医学的本质始终是关乎“人”的科学。当医生专注疾病本身时,常常会忽略患者作为“人”的完整性。成为一名优秀的医生,不仅需要过硬的专业技能,更需要一颗能够感同身受、充满温度的心,这需要医学人文的教育。
在徐主任参与主编的《绘心:心内科医生的十堂生死课》一书中,她撷取从医三十年遇到的十个案例,汇集成了一部独特的医学叙事和医学反思同步进行的医患叙事文集,希望为那些即将踏上或已经行走在医学道路上的年轻学子们,提供一些不同的视角和感悟。
我们也谨借此书在8·19中国医师节向医生们致敬!
[主编] 徐兢、陈恩洋
中国科学技术出版社
2026.6
撰文 | 徐兢(南京医科大学附属脑科医院心内科主任医师)
来源 | 《绘心》
那是 2009 年,我接诊了一位非常年轻的患者,才 24 岁。他是因为急性左心衰竭住院的,情况很危急。最初,我怀疑是重症心肌炎引起的,但在积极治疗心力衰竭后,深入探究病因,结果却指向了一个令人意想不到的诊断——尿毒症性心力衰竭。
对于心血管内科来说,尿毒症并非我们的专长,按照诊疗规范,他应该转到肾科接受进一步的治疗。然而,这个来自安徽的打工男孩,却断然拒绝了。他的话语至今仍让我记忆犹新,他说自己身无分文,无力承担透析的费用,与其拖累,不如就此回家,听天由命。第二天,他就办理了自动出院。
过了几天,他竟然又出现在我的门诊。我当时心中暗自高兴,以为他改变了主意,愿意接受治疗了。然而,他并非前来就医,而是带着一个令人震惊的请求——他询问我们医院是否需要器官移植的供体。他说,他的角膜、肝脏和其他器官都是健康的,他愿意捐献自己的遗体。听了他的话,我的心里像压了一块沉重的石头,难过却又无能为力,只能告知他红十字眼库等机构的联系方式,那时还没有便捷的二维码登记,一切都需要他亲自去办理。
时间又过了两个月,我因为接触了一位甲流患者居家隔离了三天。那三天里,这个年轻人的身影总是萦绕在我的脑海,让我难以释怀。我知道,对于一个经济拮据的打工者来说,这个病是个无底洞,如果我贸然伸出援手,很可能让自己面临巨大的经济负担,这让我犹豫不决。直到隔离期结束后的那个星期天,我听到一个故事,居然恰巧是一位等待肾移植的尿毒症患者,因为迟迟等不到肾源,便对母亲说,放弃吧,把钱留给妹妹读书。母亲却坚持让他再等一周。奇迹竟然真的发生了,一周后,肾源找到了!当他被推进手术室的那一刻,才知道,那颗肾脏,竟然是他的母亲捐献的!
这个故事像一个启示,让我意识到或许我也应该尝试帮助那个年轻人。我立刻请护士长查到了他住院时的联系方式,并与几位同事商量,我们决定共同资助他。
出乎意料的是,当我拨通那个号码时,电话那端的声音充满了惊讶。他说,他的手机因为欠费已经停机好几个月了,前一天他刚充了 20 元话费,因为看到广告说 20 元可以包月上网,他怎么也没想到我们会知道他的电话已经开通了。我告诉他,是几位同事想要帮助他,希望他能回来住院,医疗费用我们会尽力承担。他听后非常震惊,也深受感动,最终同意了。
我们立即联系了肾内科,为他安排了血液透析治疗,帮助他度过了最初的危机。然而,随之而来的又是一个难题——个人的力量毕竟有限,几千元的垫付很快就见了底,未来的治疗费用又该如何解决?我和同事们再次陷入了忧虑。
这时,一位同事提出了一个建议:不如我们帮他找一份工作,有了南京的医保,每次血液透析的个人负担就会大大减轻。我们开始四处奔波,联系认识的企业老板,但得到的答复大多是拒绝。他们表示,捐助一两万元或许可以,但雇用一个需要定期血液透析的患者,没有先例,也无法通过单位的招聘流程。
我无奈地将情况告诉了那个年轻人,问他接下来该怎么办。他却出乎意料地坚强,他说自己这几个月的生命已经是多活的了,非常感谢我们的帮助,他不会再给我们增加任何负担,所以再次选择了自动出院。
他出院后,我们都非常担心,想象着一个悲惨的结局。然而,没过几天,他竟然又跑来找我,兴奋地说自己找到工作了!他告诉我,他坦诚地向一位车床加工厂的老板说明了自己的情况——他是一名尿毒症患者,但他技术很好,一定会努力工作,只希望能够获得一份南京医保。他的真诚打动了那位老板,老板答应他来工厂上班,工作量可以根据他的身体状况调整。就这样,他获得了南京医保,开始了规律的血液透析治疗。
后来,我们偶尔会有联系。他工作非常努力,受到了老板和同事们的赞扬。他的工友甚至开玩笑说他太拼命了,显得他们很落后。他却无奈地说,这是他的苦恼,因为身体的原因,他不能谈恋爱,不能抽烟喝酒,也没有其他的娱乐活动,工作几乎成了他生活的全部,所以他必须认真对待。听到这些,我的心里满是欣慰,能够帮助这样一位年轻人活下来,并且活得如此积极向上,我由衷地感到荣耀,觉得自己完成了一位医生应尽的使命。这份荣耀感,一直持续到几年后发生的那件事。
几年后,我遇到了一位曾经在我们心内科治疗过心肌炎的小女孩,她因为抑郁而吞服了一瓶阿替洛尔自杀。抢救过来后,她的父亲恳请我找她谈谈。我去了,但那个女孩对生命毫无留恋,满不在乎地说自己只是想死死看。我很生气,却又不知道该如何开导她。恰好那天,那位尿毒症的年轻人来医院做透析,我便和他商量,是否愿意去和那位女孩谈一谈。他答应了。我不知道他们具体说了些什么,只看到他把自己布满血透伤痕、青肿的手臂展示给那个女孩,轻声说道:“小妹妹,你看,活着多好啊。”那个女孩看着他的手臂,听着他的话,突然就哭了……
那一刻,看着被这位尿毒症患者触动的女孩,我忽然意识到,他能够活下来,或许真的肩负着某种使命。我们所做的,也许仅仅是提供了一个机会,让他能够继续活下去,完成他自己生命中独特的意义。
这是我行医生涯中最初的医患故事。
知识小贴士
尿毒症与左心衰竭
尿毒症是各种晚期肾脏疾病的终末阶段,由于肾功能严重受损,体内代谢废物、毒素和多余的水分无法排出,心脏负荷明显增加,继而导致一系列全身性症状。严重时会引起心血管系统的并发症,包括高血压、心律失常、心肌肥厚、心包积液和心力衰竭(左心衰竭只是其中一种)。因此,当患者出现急性左心衰竭的症状时,需要仔细排查病因,警惕肾脏疾病的可能性。
医生手记:医者仁心与生命的尊严
撰文 | 徐兢(南京医科大学附属脑科医院心内科主任医师)
这个病例深深地触动了我。最初的诊断是急性左心衰竭,最终却揭示了尿毒症的真相,疾病的复杂性常常超出我们的预料,需要我们保持开放的视野和细致的探究。更重要的是,这位年轻患者在身处绝境时,首先想到的不是自己的痛苦,而是希望能以器官捐献的方式回馈社会,这种纯粹的善良和对生命的尊重,令人肃然起敬。
在面对经济困难、拒绝治疗的患者时,我们作为医生,不应仅止步于告知病情和转诊建议。我们有责任去了解患者更深层次的需求和顾虑,尝试寻找其他的解决方案。我和同事们的共同资助,以及后来为他寻找工作,争取医保的努力,都源于一份不忍和一份希望。
最终,这位年轻人凭借自己的坚韧和真诚找到了工作,获得了继续生存的机会。而几年后,他用自己的经历去开导一位想要放弃生命的女孩,更是让我体会到生命的价值和意义,往往在不经意间得以展现和传递。作为医生,我们不仅要尽力挽救生命,更要尊重每一位生命个体的尊严和价值,并尽可能地创造条件,让他们能够有尊严地活下去,甚至去影响和帮助他人。
医路心语:叙事医学的启示
撰文 | 陈恩洋(南京医科大学临床医学(天元卓越班)长学制学生)
叙事医学的三个要素:关注、再现和归属。在这个故事中,这三个要素是如何体现的呢?
关注:我们最初关注的是患者的急性左心衰竭,但随着病情的发展和患者的拒绝治疗,我们的关注点逐渐转向了他作为“人”的困境——经济上的拮据和对生命的绝望。我们倾听了他的意愿,了解了他的难处。再现:我将这段经历真实地记录下来,包括患者的言语、行为,以及我们内心的挣扎和最终的行动。这种再现不仅是对事件的记录,更是对医患情感和互动过程的呈现。归属:通过共同的努力和情感的连接,我们与这位患者建立了一种超越医患关系的联结。我们为了他的生存而共同奋斗,他的积极生活也成了我们职业生涯中的一份荣耀。而他后来去帮助那位抑郁的女孩,更是展现了一种生命的归属感和价值感。
这个故事也提醒我们,叙事医学不仅仅是关注患者的疾病,更要关注他们的生活、情感和愿望。通过倾听和理解他们的故事,我们才能更深刻地认识疾病对他们的影响,从而提供更人性化、更有效的医疗服务。
本文原题为“托举生命的光芒”,经授权选自《绘心:心内科医生的十堂生死课》。
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